"Cercavo di nascondere il mio braccio 'fin' a causa dei bulli

Jun 08, 2023

La fotografa naturalista Jen Read è nata con un disturbo congenito che significa che una delle sue braccia non è completamente formata - racconta al Mirror come ciò ha influenzato la sua vita

Sfogliando le sue splendide immagini di animali e fauna selvatica, molte catturate dopo aver trascorso ore ad aspettare sotto la pioggia o strisciare nel fango, Jen Read è giustamente orgogliosa del suo lavoro.

Ma ciò che le sue foto non mostrano sono i gadget fatti in casa, creati con nastro adesivo e fascette per cavi, necessari affinché la 27enne possa utilizzare una macchina fotografica.

Questo perché Jen, di Folkestone, Kent, è nata senza la maggior parte dell'avambraccio e della mano destra. A causa di un disturbo congenito congenito, la sindrome della focomelia, il suo braccio destro termina dove dovrebbe essere il gomito, con le dita fuse insieme.

"Sono destrimano, quindi è difficile per me fare alcune cose, incluso girare i controlli e le ghiere della mia fotocamera", spiega. "Ma ho un atteggiamento positivo e alla fine trovo sempre un modo per arrivarci."

La sindrome di Focomelia è tipicamente caratterizzata da gravi malformazioni delle estremità. I bambini hanno braccia e gambe gravemente accorciate o talvolta assenti. Le dita delle mani e dei piedi sono solitamente fuse insieme.

Mentre alla fine degli anni '50 e all'inizio degli anni '60 molti casi erano causati dal farmaco da prescrizione Talidomide, che veniva somministrato per la nausea mattutina all'inizio della gravidanza, la focomelia può anche essere ereditaria o, come nel caso di Jen, non avere una causa nota.

"Quando la mamma era incinta è andata a fare un'ecografia di routine", spiega. “Il radiologo ha detto che non riusciva a vedere la parte inferiore del mio braccio destro, ma nessuno era sicuro di cosa stesse succedendo finché non sono nato.

“Sono venuto al mondo con metà del mio braccio destro mancante e solo due dita su quella mano: una di queste non aveva ossa, quindi era floscia e fragile.

“All’età di due anni, ho subito un innesto osseo in quel dito dal quarto dito del piede sinistro, per dare stabilità alla mia mano. Significa che posso muovere solo un dito della mano destra, che funziona come un normale pollice.

“In realtà non riesco a tenere nulla con quella mano, ma scrivo con il mio numero di lavoro e scrivo piuttosto velocemente. Ho imparato a scrivere con la mano sinistra, ma scherzo, posso ancora usare la destra per prendere l'ultima patatina da una lattina di Pringles.

"Anche la mia gamba sinistra è stata colpita ed è 5 cm più corta della destra, il che causa problemi con la camminata e la corsa."

Per la maggior parte degli anni della scuola elementare, Jen dice di non essere consapevole di essere diversa dagli altri bambini intorno a lei.

Ma a 11 anni ha subito un'operazione importante per allungare la sua gamba corta. Entrambe le ossa della parte superiore della gamba sono state segate, quindi sono stati inseriti 16 impianti in titanio, con viti metalliche gradualmente ruotate nei mesi successivi man mano che le ossa guarivano.

“Quando sono tornata alla scuola elementare dopo l’intervento chirurgico, su una sedia a rotelle e con una gabbia metallica attaccata alla gamba, i miei compagni di classe mi hanno guardato con shock e orrore. Quella fu la prima volta che capii davvero che il mio corpo era diverso dal loro.

“Poco dopo ho iniziato la scuola secondaria, il che è stato davvero difficile. Mi stavo ancora riprendendo dall'operazione e la mia gamba era molto delicata, quindi per diversi anni non ho potuto né camminare né correre. Alcuni compagni di classe erano molto scortesi, mi ostracizzavano e mi maltrattavano.

“Mi sentivo molto solo e fuori dalla scuola mi rifugiavo nei giochi di ruolo per computer. Potevo impersonare personaggi diversi e mescolarmi online con persone che la pensano allo stesso modo e che non avevano idea della mia disabilità.

“Per fortuna, all’età di 14 anni, ho trovato un gruppo di amici che mi hanno accettato per quello che ero. Con loro intorno a me, ho iniziato a rispondere ai bulli. Sono stato sorpreso di scoprire che una volta che mi sono opposto a loro, mi hanno lasciato in pace.

Sfortunatamente, l'intervento alla gamba di Jen non ha funzionato e la sua gamba sinistra rimane 5 cm più corta, causandole problemi ai fianchi e alla schiena e rendendo difficile camminare per lunghe distanze, anche con i rialzi nelle scarpe per compensare. Al sesto anno ha studiato cura degli animali.

“Allora non avevo ancora accettato del tutto la mia disabilità e cercavo comunque di mascherarla il più possibile. Non uscivo mai di casa a meno che non indossassi un top con le maniche lunghe.